Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са трансгранични мрежи, обединяващи европейски болнични центрове с експертен опит и познания за справяне с редки, слабо разпространени и сложни заболявания и състояния, за които е необходимо високоспециализирано здравно обслужване.
ЕРМ дават възможност на специалистите в Европа да обсъждат случаи на пациенти, страдащи от редки, слабо разпространени и сложни заболявания, като предоставят съвети относно най-подходящата диагноза и най-доброто налично лечение.
Отделни пациенти не могат да се свързват пряко с ЕРМ. Със съгласието на пациента обаче доставчиците на здравно обслужване могат да обменят информация и да се консултират с подходящия член на ЕРМ съгласно националните здравни разпоредби.
Понастоящем в ЕС и Норвегия има 24 ЕРМ, създадени съгласно информационен документ — инструмента за търсене на ЕРМ може лесно да се намери информация за европейските референтни мрежи, като например техните имена, местоположение, държави и клинични центрове.
Информацията в резултатите от търсене може да бъде филтрирана по имена на ЕРМ, държави и клинични центрове. Резултатите от търсенето включват:
- данни за всеки член на дадена ЕРМ
- клиничните центрове в рамките на ЕРМ по държави
- пълен списък на тези организации и местоположението им на картата, както и други данни.
Част от сайта е достъпна само за упълномощени потребители и понастоящем се управлява от Европейската комисия.
Създаване на ЕРМ
Процедурата и критериите за създаване на ЕРМ и за одобряване на членове са определени в законодателството на ЕС.
Европейската комисия отправи първата покана за представяне на предложения за членове на ЕРМ през 2016 г. През 2019 г. тя беше последвана от покана за присъединяване на нови членове към съществуващите 24 ЕРМ.
Как да станете член
Процедурата за членство включва няколко стъпки.
Структура на управление
ЕРМ се управляват от съвета на държавите членки и групата на координаторите.
Система за непрекъснат мониторинг и подобряване на качеството на ЕРМ
В правната рамка на ЕРМ са посочени целите, принципите и критериите за ЕРМ.
Рамката определя общия процес на прилагане, който включва извършване на оценка на ЕРМ.
Беше създадена стабилна система за непрекъснат мониторинг и оценка, която да помогне за изграждането на система за подобряване на качеството.
Работа на ЕРМ
ЕРМ извършват разнообразни дейности, които включват например:
- виртуални експертни обсъждания: европейските специалисти обсъждат случаи на пациенти с редки, слабо разпространени и сложни заболявания, като предоставят съвети относно диагностиката и лечението. Тези обсъждания се улесняват от системата за управление на клинични данни на пациентите (CPMS). Това е ИТ платформа, която се използва от 2017 г. насам и наскоро беше модернизирана, за да се подобрят удобството за ползване, сигурността и съответствието с ОРЗД (версия с отворен код CPMS 2.0);
- разработване на насоки за клинична практика: ЕРМ разработват, актуализират и оценяват насоки за клинична практика;
- дейности за обучение и образование: ЕРМ провеждат обучения и образователни курсове;
- регистри: ЕРМ поддържат регистри на редките заболявания;
- комуникация: ЕРМ осъществяват няколко инициативи за повишаване на осведомеността относно редките заболявания и услугите, които предоставят.
Оценка
Съгласно правната рамка на ЕРМ всички мрежи и техните членове трябва да се оценяват периодично, най-късно на всеки пет години след тяхното одобрение или след последната оценка.
Оценката трябва да бъде извършена от независим оценяващ орган, определен от Комисията.
Правна рамка
Всички правни документи, свързани с европейските референтни мрежи
